Meine Schwester, ihre Behinderung und ich – Wie wir in unseren Zwanzigern endlich zueinander fanden

Auf einem meiner Streifzüge über die Berliner Flohmärkte im Sommer fiel mir ein kleines, sehr bekanntes Buch ins Auge. Der kleine Prinz von Antoine de Saint-Exupéry. Ich musste lächeln, denn ich weiß, dass dieses Buch eine ganz besondere Bedeutung für meine Schwester hat. Also folgte ich meinem Herzen und kaufte das Exemplar.

„Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.“ So lautet das Zitat aus dem Buch Der kleine Prinz, das den Lebensweg meiner Schwester geprägt hat. Dieses Zitat hörte sie von unserer Mutter, als diese ihr im Alter von neun Jahren versuchte zu erklären, dass sie irgendwann vollständig erblinden wird.

Damals wurde bei einer augenärztlichen Untersuchung festgestellt, dass bei meiner Schwester eine erblich bedingte Augenerkrankung ausgebrochen war, die zu Blindheit führen wird. Vielleicht in zwei, fünf, zehn oder 30 Jahren? Wann genau, konnte niemand mit Gewissheit sagen. Heute weiß ich, ihre Sehfähigkeit betrug zu diesem Zeitpunkt bereits nur noch 40%.

Ich fühlte mich schuldig, weil es mir so leicht gemacht wurde.

Ich bin gerade mal zwei Jahre jünger und besonders in der Zeit unserer Jugend hat die Altersnähe zu Konflikten geführt, vor allem da wir in unseren Erbanlagen nicht gegensätzlicher sein könnten. Ich, groß und schlank, konnte schon immer essen, was ich wollte und litt ein bisschen unter Heuschnupfen.

Sie, klein und kräftig, immer im Kampf mit Neurodermitis und starker Migräne als Folge von Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Und dann kann ich auch noch sehen und sie nicht. Sie war oft wütend auf mich, hat mich als emotionales Ventil genutzt für ihre ohnmächtige Wut und Verzweiflung. Hat diese Ungerechtigkeit nicht greifen können, nicht begreifen können, warum sie all das Schlechte ertragen musste und ich nichts davon.

Sie war oft wütend auf mich, hat mich als emotionales Ventil genutzt für ihre ohnmächtige Wut und Verzweiflung.

Und ich konnte es nachvollziehen. Habe mich selbst oft schlecht und schuldig gefühlt, wusste nicht, womit ich es verdient hatte, dass es mir so leicht gemacht wird. Immer, wenn ich sie an einer Sache verzweifeln sah, die für mich so einfach war. Immer, wenn ich etwas machen konnte, was für sie unmöglich war.

Behinderung ist keine Verhinderung, das ist von jeher ihr Leitspruch gewesen und damit hat sie es sich nicht gerade leicht gemacht. Sie war schon immer sehr selbstbewusst und wollte sich durch die Einschränkung nicht abhängen lassen.

Leider galt das damals nicht als sonderlich gesellschaftsfähig. Ein junger Mensch mit Behinderung, der Selbstbewusstsein, Ehrgeiz, Ziele und Visionen hat? Dann auch noch Eltern, die ihr Kind in diesem Wahnsinn unterstützen? Ich habe meine Familie zu dieser Zeit oft kämpfen sehen. Unsere Eltern gegen Behörden und Lehrer, meine Schwester vor allem gegen Lehrer.

Leider galt das damals nicht als sonderlich gesellschaftsfähig. Ein junger Mensch mit Behinderung, der Selbstbewusstsein, Ehrgeiz, Ziele und Visionen hat?

Sie wollte es sich und der Welt beweisen, war immer auf Krawall und die nächste Provokation aus. Eine Blindenbinde oder einen Blindenstock zu tragen kam für sie nie in Frage. Der Umstand, dass sie trotz ihrer geringen Sehfähigkeit selbstbewusst und selbstbestimmt durchs Leben ging, hat oft zu Unverständnis geführt.

Sätze wie „Deine Schwester ist ja ganz schön unhöflich, die grüßt nicht einmal.“ oder „Wofür hält sich deine Schwester eigentlich? Denkt sie, sie wäre etwas Besseres, dass sie es nicht mal für nötig hält, hallo zu sagen?“, standen an der Tagesordnung und nicht selten sah ich mich in die Position gezwungen, meine Schwester verteidigen und als Kind selbst Erwachsenen gegenüber erklären zu müssen, dass sie weder unerzogen und unhöflich noch eingebildet oder arrogant ist, sondern sehbehindert und Menschen nicht erkennen kann, wenn sie sich nicht des Mittels der verbalen Kommunikation bedienen.

Klein, unsichtbar, pflegeleicht.

Es ist klar, dass unsere Eltern einen besonderen Fokus auf die Förderung meiner Schwester hatten. Als Kind ist das jedoch nicht so einfach zu verstehen. Ich habe meine Eltern teilweise am Limit gesehen und wollte ihnen nicht noch zusätzlichen Kummer bereiten, denn was waren schon meine eigenen „normalen“ Probleme gegen das Monstrum an Unverständnis und Starrsinn der Gesellschaft?

Also machte ich mich möglichst klein, unsichtbar, pflegeleicht. Dazu war ich auch noch das klassische Sandwich-Kind, wie es im Buche steht: Nach mir nicht die Sintflut, sondern der langersehnte Sohn, dessen Geburt ein kleines Wunder war und gleichgeschlechtlich mit dem rebellischen älteren Kind.

Dass ich auch ein Recht auf das Kind-sein, auf Liebe und Aufmerksamkeit habe, dass meine Probleme auch wichtig sind und eine Daseinsberechtigung haben, kam mir nicht in den Sinn.

Da war ich also. Selbst noch ein Kind und eigentlich wollte ich doch nur das: Kind sein und diese Kindheit unbeschwert genießen. Nicht mit Erwachsenen über das „unmögliche Verhalten“ meiner Schwester diskutieren, nicht immer Rücksicht nehmen müssen auf ihre Behinderung, mehr Aufmerksamkeit von unseren Eltern bekommen, selber gesehen werden.

Und für diese Gedanken habe ich mich so sehr geschämt. Dass ich auch ein Recht auf das Kind-sein, auf Liebe und Aufmerksamkeit habe, dass meine Probleme auch wichtig sind und eine Daseinsberechtigung haben, kam mir nicht in den Sinn.

Heute basiert unsere Beziehung auf Verständnis und Unterstützung.

Vor etwa zehn Jahren machte meine Schwester den Anfang und wollte aktiv an unserer Beziehung arbeiten. Ich bin ihr sehr dankbar dafür, denn ohne ihre Hartnäckigkeit hätte ich mich wohl immer weiter von meiner Familie entfernt.

Heute haben wir ein wundervolles Verhältnis. Ihre Sehfähigkeit liegt nur noch bei 4% und ich leihe ihr in jeder Situation von Herzen gern meine Augen. Es ist mir in Fleisch und Blut übergegangen, ihr in alltäglichen Situationen die Unterstützung zu geben, die sie braucht, um selbstbestimmt durchs Leben zu gehen.

Und ich bin jeden Tag aufs Neue fasziniert davon, wie sie ihr Leben meistert, wie viel sie anstößt und umsetzt, mit einer Energie für zehn Menschen. Sie ist mir in vielen Dingen ein absolutes Vorbild. Und umgekehrt ist sie immer für mich da, berät mich und gibt mir Kraft, wenn ich an meinen „normalen“ Problemen verzweifle und würde alles Menschenmögliche tun, nur um mir zu helfen, wenn ich sie darum bitte. Ich bin wirklich dankbar, sie als Schwester zu haben. Und ich weiß, dass es umgekehrt genauso ist.

HerzKopfPapier ist rheinische Frohnatur mit brasilianisch-ostpreußischen Wurzeln und relativ neue Wahl-Berlinerin. Sie schreibt, weil ihr Herz was zu sagen hat. Ihr Kopf versucht, das zu Papier zu bringen. Nur sind sich Herz und Kopf nicht immer einig, Papier aber zum Glück geduldig. Und manchmal kommt dann was Gutes dabei raus, das sie nur zu gerne in die Welt trägt. Ihr Geld verdient sie als Presentation Designer und macht PowerPoint-Präsentationen für andere hübsch und einprägsam. Zum Leben braucht sie zudem Sport, Musik und Liebe, denn nichts geht ohne Liebe. Ach ja: Und Schokolade. Mehr von HerzKopfPapier findet ihr auf ihrer Webseite.

Headerfoto: Priscilla Du Preez via Unsplash (“Wahrheit oder Licht”-Button hinzugefügt und Bild gecroppt.) Danke dafür!

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