Lichen sclerosus – wenn man die Hölle in seiner Hose trägt

Ich beneide andere Frauen. An meinen schlechten Tagen gehe ich an ihnen vorbei und versuche, nicht auf ihren Schritt zu starren. Denn wenn es bei mir brennt, juckt und sich so anfühlt, als würden hunderte kleine Messer Krieg mit meiner Vulva führen, habe ich Vulva-Neid.

Breitbeinig laufend wie ein Cowboy, oder besser gesagt wie ein Cowgirl, versuche ich nicht daran zu denken, wie schön es sein muss, wenn es untenrum schön rosa aussieht – nicht geschwollen und schmerzend. Der Gedanke an sexy Spitzenunterwäsche löst bei mir schon Juckreiz aus. Jeans habe ich eigentlich immer geliebt, aber mittlerweile kann ich den harten Stoff nur noch selten tragen.

Verantwortlich für mein Leiden ist die chronisch entzündliche Hautkrankheit mit dem Namen Lichen sclerosus oder LS. Und obwohl die wenigsten davon gehört haben, ist sie keine seltene Erkrankung. Die Zahlen schwanken je nach Studie, aber es ist mindestens jede fünfzigste Frau betroffen. Auch Männer erkranken an Lichen sclerosus sowie eine nicht unbeachtliche Zahl von Kindern. Die Dunkelziffer wird vor allem bei dieser Krankheit erheblich sein, schließlich geht es um einen entzündeten Intimbereich.

Ich zog mich immer und immer wieder bei vielen Gynäkolog*innen aus. Ich brauchte Hilfe, denn diese wiederkehrenden Entzündungen nahmen mir viel Lebensqualität.

Was mich so wütend macht, ist, dass es gut zehn Jahre gedauert hat, bis ich endlich die richtige Diagnose hatte. Auch wenn es mir unangenehm war, ich zog mich immer und immer wieder bei vielen verschiedenen Gynäkolog*innen aus. Ich brauchte Hilfe, denn diese ständig wiederkehrenden Entzündungen nahmen mir viel Lebensqualität.

Mir ist klar, dass es da draußen noch viele andere Leidensgenossinnen gibt, die noch nicht wissen, dass es sich bei ihnen nicht um einen hartnäckigen Pilz handelt, deswegen möchte ich mit diesem Artikel etwas Licht ins Vulva-Dunkel bringen. Lange Zeit glaubte ich, dass ich einfach das Pech hatte, ständig Pilzinfektionen zu bekommen. Der Glaube wurde von Gynäkolog*innen geschürt, die meinten, dass andere eine Migräne bekämen, da wo mein Körper eben so auf Stress reagierte.

Wenn ich daran denke, wie wund ich war und wie ich mir unter Schmerzen in der Apotheke eine Creme gegen Scheidenpilz besorgte, frage ich mich heute, wie vielen Frauen es da draußen so geht. Keine Reise, egal ob Wochenendtrip oder Thailand-Urlaub, konnte ich ohne einen Apothekenbesuch genießen.

Es ist wichtig zu wissen, dass man mit Vulva-Problemen gar nicht immer gut in der Gynäkologie aufgehoben ist. Die wenigsten Gynäkolog*innen erkennen das Krankheitsbild von Lichen sclerosus. Wie die Gynäkologin Dr. Anuja Vyas in einem Artikel der New York Times treffend formuliert: Es passiert, wenn Gynäkolog*innen den Beckenboden und die Vagina untersuchen, dass sie sich nicht einmal die Vulva anschauen. Sie meint, dass Ärzt*innen die Vulva wie eine kleine Provinzstadt behandeln, an der man unbeachtet vorbeifährt.

Die wenigsten Gynäkolog*innen erkennen das Krankheitsbild von Lichen sclerosus. Es passiert, wenn Gynäkolog*innen die Vagina untersuchen, dass sie sich nicht einmal die Vulva anschauen.

Eine gynäkologische Untersuchung beinhaltet in der Regel eine vaginale Untersuchung, bei der die inneren Organe im Vordergrund stehen. Erkrankungen der Haut werden von dieser Fachrichtung nicht versorgt. Deswegen ist es besser, man vereinbart, bei Verdacht, einen Termin bei Gynäkolog*innen mit Schwerpunkt Vulva in einer sogenannten Vulva-Sprechstunde. Auch Dermatolog*innen sind mit LS vertraut.

Was ist Lichen sclerosus?

Die Ursachen für diese chronisch entzündliche Hautkrankheit sind leider nicht geklärt. Lichen sclerosus ist nicht ansteckend, somit also keine Geschlechtskrankheit, gehört aber höchstwahrscheinlich zu den Autoimmunerkrankungen. Typisch für Autoimmunerkrankungen, zerstören körpereigene Zellen das elastische Bindegewebe der Unterhaut des Genitals, was mit einer Gefäßentzündung einhergeht.

Die Folge ist, dass die Haut sehr gereizt und empfindlich ist. Das betroffene Gewebe um Vulva und Anus weist häufig weiße Flecken oder einen weißlichen Schimmer auf. Der teilweise nicht auszuhaltende Juckreiz macht einem das Leben zur Hölle. Es gibt aber auch LS Fälle, ohne weißliche Flecken oder ohne Juckreiz.

Eine fehlende Diagnose ist aus mehreren Gründen sehr problematisch: Die Lebensqualität leidet stark unter den Beschwerden, ein schmerzfreier Alltag, ganz zu schweigen von Sex, ist oft nicht mehr möglich. Die Krankheit kann so verlaufen, dass sich die kleinen Schamlippen zurückbilden, die Klitoris kann verschwinden und der Bereich um Harnröhre und Scheide kann so eng werden, dass normales Urinieren unmöglich wird.

Auch deswegen ist eine zeitige Diagnose wichtig, denn mit der passenden Behandlung können schlimmere Hautveränderungen verlangsamt oder sogar verhindert werden. Die klassische Behandlung beinhaltet in der Regel hochpotente Kortison- und Fettsalben, die vor allem erst einmal die Symptome unterdrücken.

Eine fehlende Diagnose ist aus mehreren Gründen sehr problematisch: Ein schmerzfreier Alltag, ganz zu schweigen von Sex, ist oft nicht mehr möglich.

Derzeit gilt die Krankheit nicht als heilbar. Durch meine liebe LS Selbsthilfe Gruppe, habe ich mich entschlossen diese Autoimmunerkrankung ganzheitlicher zu behandeln. Wenig überraschend ist, dass Ernährung hierbei der wichtigste Faktor ist. Zum Glück ist es auch der, den wir am meisten beeinflussen können. Es gibt viele Frauen, die auf die alternative Heilmittel setzen, von CBD Öl, Manuka Honig bis hin zu Borax – ein in Deutschland nicht normal erhältliches Mineral.

Als ich endlich mit der Lichen-sclerosus -Diagnose nach Hause kam, war es schwer, mich nicht gleich mit den schlimmsten Fällen zu beschäftigen. Optimistisch zu bleiben ist nicht leicht, vor allem, wenn man vor Schmerzen kaum liegen, sitzen oder schlafen kann.

Wie bei vielen Krankheiten hat die seelische Verfassung einen großen Einfluss darauf, wie heftig und häufig Symptome auftreten. Die Krankheit kommt in Schüben und vermehrter Stress kann so einen Schub auslösen. Leider findet man sich meist in einem Teufelskreis: erhöhter Stress, der zum Lichen sclerosus Schub führt, der dann noch mehr Stress verursacht.

Die Faktoren, die Schübe triggern, sind unterschiedlich. Gluten und Zucker waren in meiner ohnehin schon veganen Ernährung die Trigger, die ich identifizieren konnte. Seit meiner Diagnose lebe ich streng glutenfrei und war fast 10 Monate symptomfrei. Es war so schön, meine Vulva so ruhig, dass sich mein Pizza-Neid im Rahmen gehalten hat.

Optimistisch zu bleiben ist nicht leicht, vor allem, wenn man vor Schmerzen kaum liegen, sitzen oder schlafen kann.

Was mir im Alltag wirklich hilft, ist es, mich mit Leidensgenossinnen auszutauschen. Das ist vielleicht der einzige Grund, warum ich mich bei Facebook noch nicht abgemeldet habe. Dort kann ich erzählen, wie mein Freund mich letztens beim Spaziergehen von einer fiesen Unterhose retten musste.

Es war wieder so ein schlechter Tag, an dem ich mich nach einer gesunden Vulva sehnte. Alles brannte, juckte und stach beim Gehen. Die gemeine Unterhose drückte auf meine Vulva und rutschte dabei auch noch fies in die Pofalte. Mein Freund war zum Glück nicht zimperlich und befreite mich von diesem erbarmungslos scheuernden Feind. Wie unauffällig wir im Park waren, als er mir die Unterhose unter der Hose zerriss, war mir egal. Was zählte, war, dass ich sie los war und in den Mülleimer schmeißen konnte.

Jetzt achte ich darauf, dass meine Kleidung luftig und flexibel ist. Vieles muss leider im Schrank hängen bleiben. Meine Unterwäsche der Wahl, wenn ich überhaupt welche trage, ist auf unschöne Modelle aus mindestens 98 % Baumwolle beschränkt. Am besten funktioniert unten ohne, was ich so oft wie möglich bei Röcken und Kleidern praktiziere. Allen meinen Strumpfhosen habe ich ein großzügiges Loch im Schritt verpasst.

Das Verhältnis zu meinem Körper verstehe ich mittlerweile als eine Reise. Vielleicht ist man mit so einer Krankheit gezwungen, intensiver auf sich zu achten. Wichtig ist, dass man sich selbst ernst nimmt. Begünstigt durch eine gestörte Immunabwehr leiden viele zusätzlich an Pilzinfektionen und das kann die richtige Diagnose erschweren. Deswegen ist es umso wichtiger, dass, wenn man immer wieder mit Entzündungen zu tun hat, eine Vulva-Klinik oder eine Dermatolog*in aufsucht.

Das Verhältnis zu meinem Körper verstehe ich mittlerweile als eine Reise.

Falls ihr häufig ähnliche Beschwerden habt, besucht doch die Seite des LS Verein. Schaut euch Bilder von typischen, aber auch atypischen LS Vulvas an und benutzt einen guten Handspiegel: Lernt eure Körper richtig kennen!

Ich konnte es kaum fassen, wie ich eindeutig die für LS typischen Symptome von meinen verschwindenden Schamlippen ausmachen konnte. Warum unterschiedliche Gynäkolog*innen das nicht gesehen haben, ist für mich ein Rätsel. Es beweist jedoch, dass wir Expert*innen von unseren eigenen Körper werden sollten. Andere missachten unsere Vulva vielleicht, aber wir selbst sollten das nicht tun.

Anmerkung der Redaktion: Unsere Autorin ist keine Ärztin. Falls euch die Symptomatik bekannt vorkommt, kontaktiert in jedem Fall eine*n Spezialist*in. Mehr Informationen findet ihr hier und hier. Alles Gute und passt auf eure Vulva auf.

Headerfoto: Haley Lawrence via Unsplash. („Körperliches“-Button hinzugefügt.) Danke dafür!

MIMI ist ein Großstadtkind durch und durch. Am liebsten würde sie jedoch auf einer Alpaca Farm leben und den ganzen Tag draußen sein.

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