Lichen sclerosus – wenn man die Hölle in seiner Hose trägt

Ich beneide andere Frauen. An meinen schlechten Tagen gehe ich an ihnen vorbei und versuche, nicht auf ihren Schritt zu starren. Denn wenn es bei mir brennt, juckt und sich so anfühlt, als würden hunderte kleine Messer Krieg mit meiner Vulva führen, habe ich Vulva-Neid.

Breitbeinig laufend wie ein Cowboy, oder besser gesagt wie ein Cowgirl, versuche ich nicht daran zu denken, wie schön es sein muss, wenn es untenrum schön rosa aussieht – nicht geschwollen und schmerzend. Der Gedanke an sexy Spitzenunterwäsche löst bei mir schon Juckreiz aus. Jeans habe ich eigentlich immer geliebt, aber mittlerweile kann ich den harten Stoff nur noch selten tragen.

Verantwortlich für mein Leiden ist die chronisch entzündliche Hautkrankheit mit dem Namen Lichen sclerosus oder LS. Und obwohl die wenigsten davon gehört haben, ist sie keine seltene Erkrankung. Die Zahlen schwanken je nach Studie, aber es ist mindestens jede fünfzigste Frau betroffen. Auch Männer erkranken an Lichen sclerosus sowie eine nicht unbeachtliche Zahl von Kindern. Die Dunkelziffer wird vor allem bei dieser Krankheit erheblich sein, schließlich geht es um einen entzündeten Intimbereich.

Ich zog mich immer und immer wieder bei vielen Gynäkolog*innen aus. Ich brauchte Hilfe, denn diese wiederkehrenden Entzündungen nahmen mir viel Lebensqualität.

Was mich so wütend macht, ist, dass es gut zehn Jahre gedauert hat, bis ich endlich die richtige Diagnose hatte. Auch wenn es mir unangenehm war, ich zog mich immer und immer wieder bei vielen verschiedenen Gynäkolog*innen aus. Ich brauchte Hilfe, denn diese ständig wiederkehrenden Entzündungen nahmen mir viel Lebensqualität.

Mir ist klar, dass es da draußen noch viele andere Leidensgenossinnen gibt, die noch nicht wissen, dass es sich bei ihnen nicht um einen hartnäckigen Pilz handelt, deswegen möchte ich mit diesem Artikel etwas Licht ins Vulva-Dunkel bringen. Lange Zeit glaubte ich, dass ich einfach das Pech hatte, ständig Pilzinfektionen zu bekommen. Der Glaube wurde von Gynäkolog*innen geschürt, die meinten, dass andere eine Migräne bekämen, da wo mein Körper eben so auf Stress reagierte.

Wenn ich daran denke, wie wund ich war und wie ich mir unter Schmerzen in der Apotheke eine Creme gegen Scheidenpilz besorgte, frage ich mich heute, wie vielen Frauen es da draußen so geht. Keine Reise, egal ob Wochenendtrip oder Thailand-Urlaub, konnte ich ohne einen Apothekenbesuch genießen.

Es ist wichtig zu wissen, dass man mit Vulva-Problemen gar nicht immer gut in der Gynäkologie aufgehoben ist. Die wenigsten Gynäkolog*innen erkennen das Krankheitsbild von Lichen sclerosus. Wie die Gynäkologin Dr. Anuja Vyas in einem Artikel der New York Times treffend formuliert: Es passiert, wenn Gynäkolog*innen den Beckenboden und die Vagina untersuchen, dass sie sich nicht einmal die Vulva anschauen. Sie meint, dass Ärzt*innen die Vulva wie eine kleine Provinzstadt behandeln, an der man unbeachtet vorbeifährt.

Die wenigsten Gynäkolog*innen erkennen das Krankheitsbild von Lichen sclerosus. Es passiert, wenn Gynäkolog*innen die Vagina untersuchen, dass sie sich nicht einmal die Vulva anschauen.

Eine gynäkologische Untersuchung beinhaltet in der Regel eine vaginale Untersuchung, bei der die inneren Organe im Vordergrund stehen. Erkrankungen der Haut werden von dieser Fachrichtung nicht versorgt. Deswegen ist es besser, man vereinbart, bei Verdacht, einen Termin bei Gynäkolog*innen mit Schwerpunkt Vulva in einer sogenannten Vulva-Sprechstunde. Auch Dermatolog*innen sind mit LS vertraut.

Was ist Lichen sclerosus?

Die Ursachen für diese chronisch entzündliche Hautkrankheit sind leider nicht geklärt. Lichen sclerosus ist nicht ansteckend, somit also keine Geschlechtskrankheit, gehört aber höchstwahrscheinlich zu den Autoimmunerkrankungen*. Typisch für Autoimmunerkrankungen, zerstören körpereigene Zellen das elastische Bindegewebe der Unterhaut des Genitals, was mit einer Gefäßentzündung einhergeht.

Die Folge ist, dass die Haut sehr gereizt und empfindlich ist. Das betroffene Gewebe um Vulva und Anus weist häufig weiße Flecken oder einen weißlichen Schimmer auf. Der teilweise nicht auszuhaltende Juckreiz macht einem das Leben zur Hölle. Es gibt aber auch LS Fälle ohne weißliche Flecken oder ohne Juckreiz.

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Eine fehlende Diagnose ist aus mehreren Gründen sehr problematisch: Die Lebensqualität leidet stark unter den Beschwerden, ein schmerzfreier Alltag, ganz zu schweigen von Sex, ist oft nicht mehr möglich. Die Krankheit kann so verlaufen, dass sich die kleinen Schamlippen zurückbilden, die Klitoris kann verschwinden und der Bereich um Harnröhre und Scheide kann so eng werden, dass normales Urinieren unmöglich wird.

Auch deswegen ist eine zeitige Diagnose wichtig, denn mit der passenden Behandlung können schlimmere Hautveränderungen verlangsamt oder sogar verhindert werden. Die klassische Behandlung beinhaltet in der Regel hochpotente Kortison- und Fettsalben, die vor allem erst einmal die Symptome unterdrücken.

Eine fehlende Diagnose ist aus mehreren Gründen sehr problematisch: Ein schmerzfreier Alltag, ganz zu schweigen von Sex, ist oft nicht mehr möglich.

Derzeit gilt die Krankheit nicht als heilbar. Durch meine liebe LS Selbsthilfegruppe, habe ich mich entschlossen, diese Autoimmunerkrankung ganzheitlicher zu behandeln. Wenig überraschend ist, dass Ernährung hierbei der wichtigste Faktor* ist. Zum Glück ist es auch der, den wir am meisten beeinflussen können. Es gibt viele Frauen, die auf die alternative Heilmittel setzen, von CBD-Öl, Manuka Honig* bis hin zu Borax – ein in Deutschland nicht normal erhältliches Mineral.

Als ich endlich mit der Lichen-sclerosus-Diagnose nach Hause kam, war es schwer, mich nicht gleich mit den schlimmsten Fällen zu beschäftigen. Optimistisch zu bleiben ist nicht leicht, vor allem, wenn man vor Schmerzen kaum liegen, sitzen oder schlafen kann.

Wie bei vielen Krankheiten hat die seelische Verfassung einen großen Einfluss darauf, wie heftig und häufig Symptome auftreten. Die Krankheit kommt in Schüben und vermehrter Stress kann so einen Schub auslösen. Leider findet man sich meist in einem Teufelskreis: erhöhter Stress, der zum Lichen-sclerosus-Schub führt, der dann noch mehr Stress verursacht.

Die Faktoren, die Schübe triggern, sind unterschiedlich. Gluten und Zucker waren in meiner ohnehin schon veganen Ernährung die Trigger, die ich identifizieren konnte. Seit meiner Diagnose lebe ich streng glutenfrei und war fast 10 Monate symptomfrei. Es war so schön, meine Vulva so ruhig, dass sich mein Pizza-Neid im Rahmen gehalten hat.

Optimistisch zu bleiben ist nicht leicht, vor allem, wenn man vor Schmerzen kaum liegen, sitzen oder schlafen kann.

Was mir im Alltag wirklich hilft, ist es, mich mit Leidensgenossinnen auszutauschen. Das ist vielleicht der einzige Grund, warum ich mich bei Facebook noch nicht abgemeldet habe. Dort kann ich erzählen, wie mein Freund mich letztens beim Spaziergehen von einer fiesen Unterhose retten musste.

Es war wieder so ein schlechter Tag, an dem ich mich nach einer gesunden Vulva sehnte. Alles brannte, juckte und stach beim Gehen. Die gemeine Unterhose drückte auf meine Vulva und rutschte dabei auch noch fies in die Pofalte. Mein Freund war zum Glück nicht zimperlich und befreite mich von diesem erbarmungslos scheuernden Feind. Wie unauffällig wir im Park waren, als er mir die Unterhose unter der Hose zerriss, war mir egal. Was zählte, war, dass ich sie los war und in den Mülleimer schmeißen konnte.

Jetzt achte ich darauf, dass meine Kleidung luftig und flexibel ist. Vieles muss leider im Schrank hängen bleiben. Meine Unterwäsche der Wahl, wenn ich überhaupt welche trage, ist auf unschöne Modelle aus mindestens 98 % Baumwolle beschränkt. Am besten funktioniert unten ohne, was ich so oft wie möglich bei Röcken und Kleidern praktiziere. Allen meinen Strumpfhosen habe ich ein großzügiges Loch im Schritt verpasst.

Das Verhältnis zu meinem Körper verstehe ich mittlerweile als eine Reise. Vielleicht ist man mit so einer Krankheit gezwungen, intensiver auf sich zu achten. Wichtig ist, dass man sich selbst ernst nimmt. Begünstigt durch eine gestörte Immunabwehr leiden viele zusätzlich an Pilzinfektionen und das kann die richtige Diagnose erschweren. Deswegen ist es umso wichtiger, dass, wenn man immer wieder mit Entzündungen zu tun hat, eine Vulva-Klinik oder eine*n Dermatolog*in aufsucht.

Das Verhältnis zu meinem Körper verstehe ich mittlerweile als eine Reise.

Falls ihr häufig ähnliche Beschwerden habt, besucht doch die Seite des LS Verein. Schaut euch Bilder von typischen, aber auch atypischen LS-Vulvas an und benutzt einen guten Handspiegel: Lernt eure Körper richtig kennen!

Ich konnte es kaum fassen, wie ich eindeutig die für LS typischen Symptome von meinen verschwindenden Schamlippen ausmachen konnte. Warum unterschiedliche Gynäkolog*innen das nicht gesehen haben, ist für mich ein Rätsel. Es beweist jedoch, dass wir Expert*innen von unseren eigenen Körper werden sollten. Andere missachten unsere Vulva vielleicht, aber wir selbst sollten das nicht tun.

Anmerkung der Redaktion: Unsere Autorin ist keine Ärztin. Falls euch die Symptomatik bekannt vorkommt, kontaktiert in jedem Fall eine*n Spezialist*in. Mehr Informationen findet ihr hier und hier. Ein Buch zum Thema gibt es hier*. Alles Gute und passt auf eure Vulva auf.

Headerfoto: Haley Lawrence via Unsplash. („Körperliches“-Button hinzugefügt.) Danke dafür!

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MIMI ist ein Großstadtkind durch und durch. Am liebsten würde sie jedoch auf einer Alpaca Farm leben und den ganzen Tag draußen sein.

9 Comments

  • Hallo, ich, 64 Jahre, bin vor 6 Jahren an LS erkrankt und die ersten drei Jahre waren die Hölle. Anfangs dachte ich eine Pilzerkrankung zu haben, doch meine Frauenärztin stellte die Diagnose LS.
    Starker Juckreiz und Brennen, Schmerzen beim Verkehr. Nachts kratze ich mich blutig, da der Juckreiz mir den Schlaf nahm, ich weinte oft Nächte durch.
    Ich bekam Cortisonsalben verschrieben, von denen ich abrate, da die Haut noch dünner wird. Bei einem Besuch bei meiner Gynäkologin, machte sie mich auf eine neue Behandlung aufmerksam, von der Sie auf einem Kongress gehört hatte.
    Mona Lisa touch = Lasertherapie
    Ich bekam die Adresse von Dr. Aslan in Illertissen und kann das nur empfehlen. Nach 5 Behandlungen sind die ganzen Symptome
    verschwunden. Die Behandlung ist dank einer Betäubungscreme relativ schmerfrei, jedoch wenn die Betäubung nachläßt 2 Tage unangenehm, aber nichts im Vergleich zu voher. Sie ist mit 600€ pro Behandlung auch nicht grade billig, aber es gab mir ein Stück Lebensqualität zurück.
    Danach muß man jedes Jahr eine Auffrischungsbehandlung machen, sonst kehren die Beschwerden zurück.
    Ich kann nur jedem Erkrankten dazu raten

    • Hallo..habe es auch seid Jahren..bei wurde wurde zuerst die haut geläsert…danach bekam ich Kortisonsalbe zum einführen..leider gibt es nichts für uns…daher nehme ich kortison für den After….zum einführen…dieses mache ich dann wenn es wieder ausbricht..an sonsten gut ölen…lg

  • Hallo,
    Ich bin 26 und habe wohl auch seit ca 5 Jahren Lichen scleroses. Blöder Weise hat mein Frauenarzt es nie bei Namen ausgesprochen. Meinte nur das ich eine chronische Hauterkrankung habe und ich es jeden Tag mein Leben lang täglich mit Babyöl pflegen soll.
    Hatte auch die Kortisoncreme verschrieben bekommen und auch angewendet. Nur irgendwann hatte ich auch damit aufgehört, weil es bei mir auch nie richtig schmerzhaft war und ich es auch nie für eine ernste Krankheit gehalten habe, da ich nie aufgeklärt wurde was ich überhaupt habe. Ich hatte den weißlichen Schimmer, manchmal paar Risse nach dem geschlechtsverkehr. Aber es war nie richtig schlimm.
    Habe dann gegoogelt weil ich wissen wollte was ich denn für eine chronische Krankheit habe und mit auf lichen gestoßen. War mir aber nie sicher ob ich das jetzt habe oder nicht. Hab natürlich gehofft das ich was anderes habe.

    Eine zeitlang hatte ich gar keine Schmerzen beim GV. Und dann auf einmal plötzliches hatte ich so höllische Schmerzen wie noch nie. Bin zum Frauenarzt und habe gefragt ob ich lichen habe. Und er meinte ja. Ich war echt schockiert und Meinte das ich davon gelesen habe, dass die schamlippen irgendwann nicht mehr sichtbar sind und alles enger wird. Er meinte ja kann passieren. Ich glaube er hat selber nicht viel Ahnung. Ich habe jetzt so eine Angst, dass das immer der Fall ist des Krankheitsverlaufs. Oder gibt es auch Fälle, wo man es stoppen kann durch Kortison, dass Vernarbungen entstehen und die schamlippen nicht verschwinden? Es macht mich echt verrückt ich bin noch so jung… und habe schon weiße Stellen an meiner schamlippe. Behandel das aber mit einer 6 wöchigen kortisontherapie. Und nehme es jetzt natürlich ernst. Will alles verhindern was geht. Kann mir einer bitte helfen ?
    Danke!!

    • Hallo Lisa,
      Ich habe seit einigen Jahren diagnostizierten Lichen…Cremen mit Cortison wurden verschrieben..seit einigen Monaten benutze ich die Salbe Ecural…sie hilft…macht es nicht weg, aber das Wundsein wird erträglicher……

    • Hallo ihr Mitleidenden!
      Ich habe Lichen wohl schon seit mind. 10 Jahren, ohne dass die Gyn das erkannt hat.
      Ich habe mich ständig auf trockene Schleimhaut behandelt – natürlich ohne Erfolg. Ich hatte dann andauernd eine Blasenentzündung nach der anderen und 1 Antibiotika nach dem anderen = 47 Packungen in 3 Jahren- ohne Erfolg.
      Ich wohne in Berlin und erst im Krankenhaus wurde durch eine Biopsie vor 1 Jahr lichen festgestellt und 1 Jahr vorher eine Vorstufe.
      Nun, welche Salbe? Kortison vertrage ich gar nicht – brennt wie Feuer.
      Irgendwie bin ich z.Zt. völlig fertig, kann nicht sitzen. Alles brennt auch ohne Kortison.
      Fettcremes habe ich auch verschiedene ausprobiert.
      Ich habe eine Reha für Lichen gefunden und zwar Westerland/Sylt, die z.B. auch von der Krankenkasse bezahlt wird.
      Vor 1 Jahr bekam ich sehr schnell die Bewilligung – aber dann kam Corona und ich habe jetzt erst einen Termin für Ende Januar 2021. Das ist also über 1 Jahr nach der Diagnose.
      1 richtigen Arzt/in habe ich auch nicht.

  • Ich habe seit 2011 Lichen scleriosus der Scheide, kein Frauenarzt kannte dies, meine Schamlippen sind fast verschwunden und die Scheide stark gekürzt. Vor 3 Jahren ging ich zu einem neuen Frauenarzt, er machte die Krebsvorsorge, es wurden Zell Veränderungen festgestellt, darauf hin wurde eine Gewebe Probe entnommen, Lichen. Dann ging es mit der Behandlung los, viel wurde ausprobiert und dann hatten wir es im Griff, leider verstarb mein Frauenarzt diese Jahr im Februar, jetzt gehe ich von einem zum andern und keiner versteht was und gibt mir nicht mehr die Salbe die mir geholfen hat. Ich bin verzweifelt

  • Bei mir wurde lichen auch immer als Pilz identifiziert. Erst letztes jahr im herbst (bei einer neuen Ärztin) wurde dann endlich lichen diagnostiziert. Leider bisher ohne Besserung. Würde mich auch sehr gerne austauschen, besonders zum thema Verlangsamung

  • Mir geht’s genauso. Lichen erst spät erkannt. Bin sehr unglücklich damit. Auch schon Veränderungen der Schamlippen. Wäre gut, wenn man sich hier austauschen könnte.

  • Hallo Mimi, ich hoffe, du liest dern Kommentar, obwohl der Eintrag schon etwas älter ist. Ich würde mich gerne austauschen bezüglich Arztempfehlungen, vielen Dank für deine Rückmeldung.

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