Ich beneide andere Frauen. An meinen schlechten Tagen gehe ich an ihnen vorbei und versuche, nicht auf ihren Schritt zu starren. Denn wenn es bei mir brennt, juckt und sich so anfühlt, als würden hunderte kleine Messer Krieg mit meiner Vulva führen, habe ich Vulva-Neid.
Breitbeinig laufend wie ein Cowboy, oder besser gesagt wie ein Cowgirl, versuche ich nicht daran zu denken, wie schön es sein muss, wenn es untenrum schön rosa aussieht – nicht geschwollen und schmerzend. Der Gedanke an sexy Spitzenunterwäsche löst bei mir schon Juckreiz aus. Jeans habe ich eigentlich immer geliebt, aber mittlerweile kann ich den harten Stoff nur noch selten tragen.
Verantwortlich für mein Leiden ist die chronisch entzündliche Hautkrankheit mit dem Namen Lichen sclerosus oder LS. Und obwohl die wenigsten davon gehört haben, ist sie keine seltene Erkrankung. Die Zahlen schwanken je nach Studie, aber es ist mindestens jede fünfzigste Frau betroffen. Auch Männer erkranken an Lichen sclerosus sowie eine nicht unbeachtliche Zahl von Kindern. Die Dunkelziffer wird vor allem bei dieser Krankheit erheblich sein, schließlich geht es um einen entzündeten Intimbereich.
Ich zog mich immer und immer wieder bei vielen Gynäkolog*innen aus. Ich brauchte Hilfe, denn diese wiederkehrenden Entzündungen nahmen mir viel Lebensqualität.
Was mich so wütend macht, ist, dass es gut zehn Jahre gedauert hat, bis ich endlich die richtige Diagnose hatte. Auch wenn es mir unangenehm war, ich zog mich immer und immer wieder bei vielen verschiedenen Gynäkolog*innen aus. Ich brauchte Hilfe, denn diese ständig wiederkehrenden Entzündungen nahmen mir viel Lebensqualität.
Mir ist klar, dass es da draußen noch viele andere Leidensgenossinnen gibt, die noch nicht wissen, dass es sich bei ihnen nicht um einen hartnäckigen Pilz handelt, deswegen möchte ich mit diesem Artikel etwas Licht ins Vulva-Dunkel bringen. Lange Zeit glaubte ich, dass ich einfach das Pech hatte, ständig Pilzinfektionen zu bekommen. Der Glaube wurde von Gynäkolog*innen geschürt, die meinten, dass andere eine Migräne bekämen, da wo mein Körper eben so auf Stress reagierte.
Wenn ich daran denke, wie wund ich war und wie ich mir unter Schmerzen in der Apotheke eine Creme gegen Scheidenpilz besorgte, frage ich mich heute, wie vielen Frauen es da draußen so geht. Keine Reise, egal ob Wochenendtrip oder Thailand-Urlaub, konnte ich ohne einen Apothekenbesuch genießen.
Es ist wichtig zu wissen, dass man mit Vulva-Problemen gar nicht immer gut in der Gynäkologie aufgehoben ist. Die wenigsten Gynäkolog*innen erkennen das Krankheitsbild von Lichen sclerosus. Wie die Gynäkologin Dr. Anuja Vyas in einem Artikel der New York Times treffend formuliert: Es passiert, wenn Gynäkolog*innen den Beckenboden und die Vagina untersuchen, dass sie sich nicht einmal die Vulva anschauen. Sie meint, dass Ärzt*innen die Vulva wie eine kleine Provinzstadt behandeln, an der man unbeachtet vorbeifährt.
Die wenigsten Gynäkolog*innen erkennen das Krankheitsbild von Lichen sclerosus. Es passiert, wenn Gynäkolog*innen die Vagina untersuchen, dass sie sich nicht einmal die Vulva anschauen.
Eine gynäkologische Untersuchung beinhaltet in der Regel eine vaginale Untersuchung, bei der die inneren Organe im Vordergrund stehen. Erkrankungen der Haut werden von dieser Fachrichtung nicht versorgt. Deswegen ist es besser, man vereinbart, bei Verdacht, einen Termin bei Gynäkolog*innen mit Schwerpunkt Vulva in einer sogenannten Vulva-Sprechstunde. Auch Dermatolog*innen sind mit LS vertraut.
Was ist Lichen sclerosus?
Die Ursachen für diese chronisch entzündliche Hautkrankheit sind leider nicht geklärt. Lichen sclerosus ist nicht ansteckend, somit also keine Geschlechtskrankheit, gehört aber höchstwahrscheinlich zu den Autoimmunerkrankungen*. Typisch für Autoimmunerkrankungen, zerstören körpereigene Zellen das elastische Bindegewebe der Unterhaut des Genitals, was mit einer Gefäßentzündung einhergeht.
Die Folge ist, dass die Haut sehr gereizt und empfindlich ist. Das betroffene Gewebe um Vulva und Anus weist häufig weiße Flecken oder einen weißlichen Schimmer auf. Der teilweise nicht auszuhaltende Juckreiz macht einem das Leben zur Hölle. Es gibt aber auch LS Fälle ohne weißliche Flecken oder ohne Juckreiz.
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Eine fehlende Diagnose ist aus mehreren Gründen sehr problematisch: Die Lebensqualität leidet stark unter den Beschwerden, ein schmerzfreier Alltag, ganz zu schweigen von Sex, ist oft nicht mehr möglich. Die Krankheit kann so verlaufen, dass sich die kleinen Schamlippen zurückbilden, die Klitoris kann verschwinden und der Bereich um Harnröhre und Scheide kann so eng werden, dass normales Urinieren unmöglich wird.
Auch deswegen ist eine zeitige Diagnose wichtig, denn mit der passenden Behandlung können schlimmere Hautveränderungen verlangsamt oder sogar verhindert werden. Die klassische Behandlung beinhaltet in der Regel hochpotente Kortison- und Fettsalben, die vor allem erst einmal die Symptome unterdrücken.
Eine fehlende Diagnose ist aus mehreren Gründen sehr problematisch: Ein schmerzfreier Alltag, ganz zu schweigen von Sex, ist oft nicht mehr möglich.
Derzeit gilt die Krankheit nicht als heilbar. Durch meine liebe LS Selbsthilfegruppe, habe ich mich entschlossen, diese Autoimmunerkrankung ganzheitlicher zu behandeln. Wenig überraschend ist, dass Ernährung hierbei der wichtigste Faktor* ist. Zum Glück ist es auch der, den wir am meisten beeinflussen können. Es gibt viele Frauen, die auf die alternative Heilmittel setzen, von CBD-Öl, Manuka Honig* bis hin zu Borax – ein in Deutschland nicht normal erhältliches Mineral.
Als ich endlich mit der Lichen-sclerosus-Diagnose nach Hause kam, war es schwer, mich nicht gleich mit den schlimmsten Fällen zu beschäftigen. Optimistisch zu bleiben ist nicht leicht, vor allem, wenn man vor Schmerzen kaum liegen, sitzen oder schlafen kann.
Wie bei vielen Krankheiten hat die seelische Verfassung einen großen Einfluss darauf, wie heftig und häufig Symptome auftreten. Die Krankheit kommt in Schüben und vermehrter Stress kann so einen Schub auslösen. Leider findet man sich meist in einem Teufelskreis: erhöhter Stress, der zum Lichen-sclerosus-Schub führt, der dann noch mehr Stress verursacht.
Die Faktoren, die Schübe triggern, sind unterschiedlich. Gluten und Zucker waren in meiner ohnehin schon veganen Ernährung die Trigger, die ich identifizieren konnte. Seit meiner Diagnose lebe ich streng glutenfrei und war fast 10 Monate symptomfrei. Es war so schön, meine Vulva so ruhig, dass sich mein Pizza-Neid im Rahmen gehalten hat.
Optimistisch zu bleiben ist nicht leicht, vor allem, wenn man vor Schmerzen kaum liegen, sitzen oder schlafen kann.
Was mir im Alltag wirklich hilft, ist es, mich mit Leidensgenossinnen auszutauschen. Das ist vielleicht der einzige Grund, warum ich mich bei Facebook noch nicht abgemeldet habe. Dort kann ich erzählen, wie mein Freund mich letztens beim Spaziergehen von einer fiesen Unterhose retten musste.
Es war wieder so ein schlechter Tag, an dem ich mich nach einer gesunden Vulva sehnte. Alles brannte, juckte und stach beim Gehen. Die gemeine Unterhose drückte auf meine Vulva und rutschte dabei auch noch fies in die Pofalte. Mein Freund war zum Glück nicht zimperlich und befreite mich von diesem erbarmungslos scheuernden Feind. Wie unauffällig wir im Park waren, als er mir die Unterhose unter der Hose zerriss, war mir egal. Was zählte, war, dass ich sie los war und in den Mülleimer schmeißen konnte.
Jetzt achte ich darauf, dass meine Kleidung luftig und flexibel ist. Vieles muss leider im Schrank hängen bleiben. Meine Unterwäsche der Wahl, wenn ich überhaupt welche trage, ist auf unschöne Modelle aus mindestens 98 % Baumwolle beschränkt. Am besten funktioniert unten ohne, was ich so oft wie möglich bei Röcken und Kleidern praktiziere. Allen meinen Strumpfhosen habe ich ein großzügiges Loch im Schritt verpasst.
Das Verhältnis zu meinem Körper verstehe ich mittlerweile als eine Reise. Vielleicht ist man mit so einer Krankheit gezwungen, intensiver auf sich zu achten. Wichtig ist, dass man sich selbst ernst nimmt. Begünstigt durch eine gestörte Immunabwehr leiden viele zusätzlich an Pilzinfektionen und das kann die richtige Diagnose erschweren. Deswegen ist es umso wichtiger, dass, wenn man immer wieder mit Entzündungen zu tun hat, eine Vulva-Klinik oder eine*n Dermatolog*in aufsucht.
Das Verhältnis zu meinem Körper verstehe ich mittlerweile als eine Reise.
Falls ihr häufig ähnliche Beschwerden habt, besucht doch die Seite des LS Verein. Schaut euch Bilder von typischen, aber auch atypischen LS-Vulvas an und benutzt einen guten Handspiegel: Lernt eure Körper richtig kennen!
Ich konnte es kaum fassen, wie ich eindeutig die für LS typischen Symptome von meinen verschwindenden Schamlippen ausmachen konnte. Warum unterschiedliche Gynäkolog*innen das nicht gesehen haben, ist für mich ein Rätsel. Es beweist jedoch, dass wir Expert*innen von unseren eigenen Körper werden sollten. Andere missachten unsere Vulva vielleicht, aber wir selbst sollten das nicht tun.
Anmerkung der Redaktion: Unsere Autorin ist keine Ärztin. Falls euch die Symptomatik bekannt vorkommt, kontaktiert in jedem Fall eine*n Spezialist*in. Mehr Informationen findet ihr hier und hier. Ein Buch zum Thema gibt es hier*. Alles Gute und passt auf eure Vulva auf.
Headerfoto: Haley Lawrence via Unsplash. („Körperliches“-Button hinzugefügt.) Danke dafür!
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Hallo Ihr Lieben!
Ich habe seit 3 Jahren ebenfalls Lichen Sclerosus. Bei uns Männern kann eine Beschneidung zur „Heilung“ führen, auch wenn bereits mehr als die Vorhaut betroffen ist. Da ich nie ein großer Freund der Schulmedizin war, versuche ich es bis jetzt mit alternativen Methoden. Dazu gehören das Abtupfen der Haut von Urin, duschen mit Ph-neutralen Mitteln und das Tragen von sanfter Unterwäsche (Baumwolle oder sogar Seide)
In letzter Zeit habe ich leider vermehrt Schmerzen als Juckreiz, daher trage ich jetzt täglich Mandelöl auf. Man kann dies auch als Basis mit anderen Ölen verwenden. Mandelöl ist sowohl gut für Haut, Haare oder auch (innerlich angewendet) Reizdarm. Es wirkt auf jeden Fall sehr beruhigend auf die Haut
Hallo liebe Mitleidenden,
auch ich habe jahrelang viele Ärzte und Salben ausprobiert. Frauenärzte waren nicht in der Lage
Lichen Sclerosus zu diagnostizieren, meine Hautärztin in Taunusstein stellte dann die richtige Diagnose, Vielen, lieben Dank Frau Dr. Hinterberger!!! Letztes Jahr hörte ich von einer Betroffenen von der Laserbehandlung, (Mona Lisa Touch). Ich war nervlich und körperlich am Ende und machte einen Termin bei einer entsprechenden Ärztin, es gibt in Wiesbaden nur 2 Ärztinnen die über dieses Gerät verfügen. Bereits nach ca. 2 Wochen nach dem Lasern spürte ich eine Erleichterung der Schmerzen und des unerträglichen Juckreizes. Ich habe am kommenden Freitag die 4. und vorerst letzte Behandlung und es geht mir gut. Jetzt habe ich von 3 Ärzten bei denen ich in den Jahren zuvor in Behandlung war wegen den Beschwerden, jeweils ein fachärztliches Attest/ oder einen Arztbericht angefordert und erhalten. Mit einem Begleitbrief und den Arztberichten habe ich die Barmer Krankenkasse zur Zahlung gebeten, da die Laserbehandlung nach jahrelangem Martyrium,
die einzige Methode ist, meinen Leidensweg zu beenden, es wird nie geheilt, aber gestoppt, 1mal pro Jahr eine Bestrahlung wird empfohlen. Die Barmer hat abgelehnt, weil nicht im Leistungskatalog aufgeführt und, und, und …………… Nach Rücksprache mit meiner Rechtsschutzversicherung, legen wir jetzt Einspruch ein gegen die Ablehnung (1.700.–). Bin bei einer Anwältin mit Fachgebiet Sozialrecht, die Krankenkassen lehnen erstmal alles ab, man darf nicht so schnell aufgeben, kann lange dauern, ich kämpfe für alle Betroffenen, dass sich etwas verändert. Liebe Grüße Carmelitta
Hallo,
ich bin 58 Jahre und habe seit Dezember Lichen Sclerosus, dachte zunächst auch an eine Pilzentzündung, die aber nach Eigenbehandlung nicht weg ging. Meine Frauenärztin hat Lichen sofort erkannt, mir eine Salbe verschrieben und gesagt, dass es keine Heilung gibt. Sie hat mich ans Stadtkkrankenhaus Korbach verwiesen, weil sie in Ruhenstand ging und ich noch keinen neuen Arzt hatte. Dr. Tsitlakidis vom Krankenhaus Korbach hat mir dann eine Laserbehandlung empfohlen, die 3x durchgeführt werden sollte und pro Sitzung 400€ kostet, die man leider selbst zahlen muss. Zwischen den Behandlungen liegen 6 Wochen. Begleitend wird Clobetasol acis Creme aufgetragen und dann mit Deumavan ausgeschlichen. Clobetasol sollte dann weiterhin alle 3 Tage vorbeugend aufgetragen werden, laut meiner neuen Frauenärztin. Zwei Laserbehandlungen habe ich durch, Nach 2 Tagen heftigen Schmerzen nach den Behandlungen stellte sich schnell Linderung ein und die weißen Stellen verschwanden. Ich fühlte mich wieder wohl, so als wäre nichts. Auch GV machte wieder Spaß. (Bemerkung: ich habe eine großflächige Lichen Sclerosus Erkrankung, auch im gesamten Anus und Gesäß-Bereich). Meine 3. Behandlung wurde wegen Urlaub und Corona verschoben. Jetzt habe ich seit 2 Wochen einen heftigen Rückfall, zwar keine weiße Stellen und Verhärtungen, aber heftige Rötungen, Brennen und Juckreiz. Ich trage jetzt wieder jeden Tag Clobetasol Cortisonsalbe auf und verspüre Linderung.
Ich habe da mal eine Frage an euch: Es ging wieder los, nachdem ich einmal gebadet hatte, weil ich erkältet war, normalerweise dusche ich nur. Der Arzt hatte mir nach der Laserbehandlung baden verboten (man hat auch kein Verlangen danach). Nachdem es mir aber wieder gut ging, dachte ich, dass das kein Problem mehr sein dürfte. Darf man also nie wieder baden und was ist mit Schwimmbad? Ich schwimme sehr gerne. Wir haben auch einen Pool zu Hause, darf ich da nie wieder rein….., auch wenn ich Schutzsalbe aufgetragen habe? Zu dem Thema habe ich noch nichts in den Foren gefunden.
Ich muss vielleicht noch erwähnen, dass ich in dieser Zeit auch Corona hatte und dass ich Alters-Diabetes habe. Vielleicht kam der Rückfall auch durch die gesamte körperliche Immunschwäche,
aber zum Thema Schwimmbad und Pool hätte ich gerne eine Anwort, wie ihr das handhabt.
Glutenfreie Ernährung hilft mir sehr. Dank Tipps von Ernährungsberaterin Daniela Pfeifer aus Tirol. Hilft auch online. Einfach googeln.
LG Franziska
Liebe Franziska!
Ich bin auch aus Tirol und meine Symptome deuten stark auf LS hin.
Kannst du mir in Tirol einen Arzt empfehlen?
Hallo !
Ich bin nicht selbst nicht betroffen sondern meine Tochter (28 Jahre) Sie selbst hat schon solchen Leidensdruck, dass sie kaum Kraft findet sich selbst um eine Therapie zu bemühen! Nach langen Jahren Darmproblemen (ausgelöst durch Hashimoto) kommt jetzt noch Vulvodynie dazu.
Sie wohnt in Linz – Oberösterreich.
Kennt jemand einen einfühlsamen Arzt oder Ärztin in der Nähe der(die sich auf diesem Gebiet auskennt???
Bin selbst aus dem Raum linz. Dr Angela stelzer kann ich empfehlen aber auch eine Ärztin aus graz. Sie ist Gynäkologin und ich hab nur gutes gehört. Dr stelzer war die einzige Ärztin die mir nach 20 Jahren Odyssee helfen konnte
wie hieße denn die ärztin aus graz?
Hat jemand auch mit Gewebeschwund zu tun? Kann man den aufhalten?
Hallo,
ich bin zufällig auf diese Seite gestoßen und möchte hier meine Erfahrung mitteilen.
Ich hatte 2009 ganz plötzlich einen heftigen Schub. Jucken, brennen, der Zustand der Haut veränderte sich extrem schnell von rosig zart zu weiß und fest. Keine Elastizität mehr. Gv unmöglich. Nach ca. 4 Monaten bin ich zum Gynäkologen und der stellte sofort die richtige Diagnose. Behandlung bestand aus Kortison und einer Pflegesalbe für die Haut. Die Therapie schlug gut an.
Da ich mich nicht dauerhaft davon abhängig machen wollte, recherierte ich sehr viel im Net, das damals noch lange nicht so informativ war wie heute.
Da es sich mit großer Sicherheit um eine Autoimmunerkrankung handelt, wollte ich da ansetzen. Ich nahm folgende Präparate zusätzlich zu der zeitlich begrenzten Kortisonbehandlung ein:
Colostrum (z.B. Biogena) und Maitake Pilz (Reformhaus). Bei Colostrum habe ich die empfohlene Dosis verdoppelt. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wie lange ich die Sachen eingenommen habe, aber sechs Monate waren es mindestens.
Als ich immer häufiger vergaß, sie zu nehmen, und gleichzeitig sämtliche Begleiterscheinungen des LS weg waren, hörte ich allmählich damit auf. Ich bin bis heute symptomfrei geblieben. Allerdings hat sich die Haut nie wieder vollständig regeneriert. Ich habe eine leicht verkleinerte Vaginalöffung, und die Haut selbst ist dünner geworden. Ich pflege sie kurweise mit Schüssler Salbe 1.
Achtet mal auf die Zusammenhänge zwischen Stress und körperlichen Symptome.
Bei mir wurde vor gut 3 Jahren LS diagnostiziert. Zunächst wurde eine Cortisonsalbentherapie gemacht (vom Hautarzt verordnet – privat). Danach bin ich in die Spezialsprechstunde unserer Uniklinik gewechselt.
Dort wurde mir Clobesatrol und Deumavan-Schutzsalbe empfohlen. Die Schutzsalbe habe ich nach jedem Toilettengang angewendet. Die Cortisonsalbe ca. 2 mal wöchentlich. GV ist ohne einreißen der Haut nicht möglich.
Wegen einer Darmentzündung musste ich 6 Tage lang Antibiotika nehmen. Das hat mir einen Scheidenpilz beschert. Die Antipilztherapie habe ich jetzt durchgeführt, aber der Juckreiz ist hauptsächlich nachts so schlimm, dass ich mich blutig gerubbelt/nicht gekratzt habe.
Hat noch jemand Erfahrung von der Lasertherapie, denn die scheint ja geholfen zu haben?
LG Tina
Hallo ihr Lieben Mitleidenden,
Ich habe LS schon seit ich etwa 15 war, der Arzt nannte keinen Namen, sagte nur, ich hätte eine Krankheit die eigentlich erst bei älteren Frauen vorkommt und riet mir immer gut zu schmieren. Ich kam einigermaßen durch 2 spontane Geburten und einige Jahre später mit 47 waren Verwachsungen an der Klitoris zu sehen, woraufhin ich 4 Ärzte aufgesucht habe und der (uralte) LS wurde nach einer Biopsie diagnostiziert. Mittlerweile geht es mir relativ gut, aber nur durch die Hilfe unserer Facebook Gruppe: ‚Ein Leben mit Lichen Sclerosus‘. Dort sind wir über 2000 Frauen und einige Männer, die sich gegenseitig unterstützen und Erfahrungen mit Salben, Ärzten und anderen Behandlungsmethoden (Laser usw.) austauschen, ein Segen, weil man Ärzte findet, die sich auskennen und auch mal seine Sorgen mit jemandem austauschen kann, der weiß was Sache ist. Wir müssen unbedingt unsere Krankheit bekannter machen, damit auch Behandlungen von der KK übernommen werden, bisher zahlen wir bis auf das Kortison, fast alles selbst.
Wir schaffen das und machen uns stark
Hallo, ich, 64 Jahre, bin vor 6 Jahren an LS erkrankt und die ersten drei Jahre waren die Hölle. Anfangs dachte ich eine Pilzerkrankung zu haben, doch meine Frauenärztin stellte die Diagnose LS.
Starker Juckreiz und Brennen, Schmerzen beim Verkehr. Nachts kratze ich mich blutig, da der Juckreiz mir den Schlaf nahm, ich weinte oft Nächte durch.
Ich bekam Cortisonsalben verschrieben, von denen ich abrate, da die Haut noch dünner wird. Bei einem Besuch bei meiner Gynäkologin, machte sie mich auf eine neue Behandlung aufmerksam, von der Sie auf einem Kongress gehört hatte.
Mona Lisa touch = Lasertherapie
Ich bekam die Adresse von Dr. Aslan in Illertissen und kann das nur empfehlen. Nach 5 Behandlungen sind die ganzen Symptome
verschwunden. Die Behandlung ist dank einer Betäubungscreme relativ schmerfrei, jedoch wenn die Betäubung nachläßt 2 Tage unangenehm, aber nichts im Vergleich zu voher. Sie ist mit 600€ pro Behandlung auch nicht grade billig, aber es gab mir ein Stück Lebensqualität zurück.
Danach muß man jedes Jahr eine Auffrischungsbehandlung machen, sonst kehren die Beschwerden zurück.
Ich kann nur jedem Erkrankten dazu raten
Hallo..habe es auch seid Jahren..bei wurde wurde zuerst die haut geläsert…danach bekam ich Kortisonsalbe zum einführen..leider gibt es nichts für uns…daher nehme ich kortison für den After….zum einführen…dieses mache ich dann wenn es wieder ausbricht..an sonsten gut ölen…lg
Hallo,
Ich bin 26 und habe wohl auch seit ca 5 Jahren Lichen scleroses. Blöder Weise hat mein Frauenarzt es nie bei Namen ausgesprochen. Meinte nur das ich eine chronische Hauterkrankung habe und ich es jeden Tag mein Leben lang täglich mit Babyöl pflegen soll.
Hatte auch die Kortisoncreme verschrieben bekommen und auch angewendet. Nur irgendwann hatte ich auch damit aufgehört, weil es bei mir auch nie richtig schmerzhaft war und ich es auch nie für eine ernste Krankheit gehalten habe, da ich nie aufgeklärt wurde was ich überhaupt habe. Ich hatte den weißlichen Schimmer, manchmal paar Risse nach dem geschlechtsverkehr. Aber es war nie richtig schlimm.
Habe dann gegoogelt weil ich wissen wollte was ich denn für eine chronische Krankheit habe und mit auf lichen gestoßen. War mir aber nie sicher ob ich das jetzt habe oder nicht. Hab natürlich gehofft das ich was anderes habe.
Eine zeitlang hatte ich gar keine Schmerzen beim GV. Und dann auf einmal plötzliches hatte ich so höllische Schmerzen wie noch nie. Bin zum Frauenarzt und habe gefragt ob ich lichen habe. Und er meinte ja. Ich war echt schockiert und Meinte das ich davon gelesen habe, dass die schamlippen irgendwann nicht mehr sichtbar sind und alles enger wird. Er meinte ja kann passieren. Ich glaube er hat selber nicht viel Ahnung. Ich habe jetzt so eine Angst, dass das immer der Fall ist des Krankheitsverlaufs. Oder gibt es auch Fälle, wo man es stoppen kann durch Kortison, dass Vernarbungen entstehen und die schamlippen nicht verschwinden? Es macht mich echt verrückt ich bin noch so jung… und habe schon weiße Stellen an meiner schamlippe. Behandel das aber mit einer 6 wöchigen kortisontherapie. Und nehme es jetzt natürlich ernst. Will alles verhindern was geht. Kann mir einer bitte helfen ?
Danke!!
Hallo Lisa,
Ich habe seit einigen Jahren diagnostizierten Lichen…Cremen mit Cortison wurden verschrieben..seit einigen Monaten benutze ich die Salbe Ecural…sie hilft…macht es nicht weg, aber das Wundsein wird erträglicher……
Hallo ihr Mitleidenden!
Ich habe Lichen wohl schon seit mind. 10 Jahren, ohne dass die Gyn das erkannt hat.
Ich habe mich ständig auf trockene Schleimhaut behandelt – natürlich ohne Erfolg. Ich hatte dann andauernd eine Blasenentzündung nach der anderen und 1 Antibiotika nach dem anderen = 47 Packungen in 3 Jahren- ohne Erfolg.
Ich wohne in Berlin und erst im Krankenhaus wurde durch eine Biopsie vor 1 Jahr lichen festgestellt und 1 Jahr vorher eine Vorstufe.
Nun, welche Salbe? Kortison vertrage ich gar nicht – brennt wie Feuer.
Irgendwie bin ich z.Zt. völlig fertig, kann nicht sitzen. Alles brennt auch ohne Kortison.
Fettcremes habe ich auch verschiedene ausprobiert.
Ich habe eine Reha für Lichen gefunden und zwar Westerland/Sylt, die z.B. auch von der Krankenkasse bezahlt wird.
Vor 1 Jahr bekam ich sehr schnell die Bewilligung – aber dann kam Corona und ich habe jetzt erst einen Termin für Ende Januar 2021. Das ist also über 1 Jahr nach der Diagnose.
1 richtigen Arzt/in habe ich auch nicht.
Hallo! In Berlin gibt es eine tolle Ärztin dr. Görlitz Nowakowic. In Charlottenburg.
Dir alles Gute. Gib nicht auf.
Annette
Hallo ihr Lieben, Die Frau Dr. Görlitz Nowakowic nimmt leider keine Neupatienten auf. Bin gerade auf der Suche, weil ich nicht weiß was ich habe. Hat Jemand eine Idee, wo man in Berlin einen Frauenarzt findet, der sich auskennt? Meine Frauenärztin hat nicht mal meine Klitoris untersucht. Sie hat die Vulva als Klitoris bezeichnet und was ich denn meine, nein da sei doch alles gut. Dann habe ich gesagt da sind so weiße Verhärtungen und leichte Verwachsungen direkt an dem Kitzler. Aber sie hat nicht nachgesehen, ich glaube die hat nicht begriffen wo der ist bzw. dass man die Haut darüber auch mal zurückziehen muss, um es besser zu sehen…
Hat Dir denn die Reha 2021 auf Sylt was gebracht?
Ich habe seit 2011 Lichen scleriosus der Scheide, kein Frauenarzt kannte dies, meine Schamlippen sind fast verschwunden und die Scheide stark gekürzt. Vor 3 Jahren ging ich zu einem neuen Frauenarzt, er machte die Krebsvorsorge, es wurden Zell Veränderungen festgestellt, darauf hin wurde eine Gewebe Probe entnommen, Lichen. Dann ging es mit der Behandlung los, viel wurde ausprobiert und dann hatten wir es im Griff, leider verstarb mein Frauenarzt diese Jahr im Februar, jetzt gehe ich von einem zum andern und keiner versteht was und gibt mir nicht mehr die Salbe die mir geholfen hat. Ich bin verzweifelt
Bei mir wurde lichen auch immer als Pilz identifiziert. Erst letztes jahr im herbst (bei einer neuen Ärztin) wurde dann endlich lichen diagnostiziert. Leider bisher ohne Besserung. Würde mich auch sehr gerne austauschen, besonders zum thema Verlangsamung
Mir geht’s genauso. Lichen erst spät erkannt. Bin sehr unglücklich damit. Auch schon Veränderungen der Schamlippen. Wäre gut, wenn man sich hier austauschen könnte.
Hallo Mimi, ich hoffe, du liest dern Kommentar, obwohl der Eintrag schon etwas älter ist. Ich würde mich gerne austauschen bezüglich Arztempfehlungen, vielen Dank für deine Rückmeldung.
Ist das hier eine Reklameseite für diesen umstrittenen Mona Lisa Touch, Kolostrum usw. Quatsch? Dieser Lasereinsatz nutzt ausschliesslich dem Geldbeutel dubioser Ärzte! Lichen Sclerosus wird dadurch nicht geheilt, Und wenn Besserung, dann nur zeitweise. Angesagt ist die Therapie mit Kortison Klasse 4! Und Kontrolle mindestens einmal jährlich, da Krebs häufiger auftritt.